"Vi lever vårt liv framlänges, men vi förstår det baklänges"

tisdag 21 maj 2013

"Vad är luft?", frågade fisken...

Är det verkligen någon som på fullt allvar tror att man valt och bli sjuk?
Jag tänkte skriva "den senaste tiden", men faktum är att under hela den tid jag varit sjuk så har jag ifrågasatts av omvärlden. För övrigt är jag "fortfarande sjuk" som man förr brukade skriva på sin ansökan om sjukpenning. Jag kommer alltid att vara sjuk. De flesta av de problem och besvär jag har är - förmodligen - livslånga. De tar aldrig semester. De finns alltid där. 

Egentligen borde man väl lägga ned verksamheten. Det vill säga detta skrivande om hur det ser ut och fungerar på livets avig-sida. Men jag förstår nu och inser att det finns en enorm okunskap där ute kring många av de här tillstånden och frågorna. Annars skulle väl inte jag och de flesta andra som är sjuka (och utan jobb) ständigt bli påhoppade och ifrågasatta? Det verkar generellt vara precis lika illa med kunskaperna för "sjukdom" som det är kring problematiken med alkoholism och medberoende. Typ.

Å ena sidan kan jag tänka att det är "bra" och med det menar jag att man naivt kan tro att de flesta människor inte drabbas av sjukdomar i någon form. Motgångarna i livet lyser med sin frånvaro. Well. Lyckliga dem. Grattis. Ni har vunnit en bandtraktor! 

Men världen ser inte ut på det viset. Jag tror inte jag tar i om jag menar att varenda människa i vårt avlånga land känner åtminstone en person som är sjuk på något sätt. Men sjuk menar jag i hela detta inlägg att man är så pass sjuk (av vilket skäl det än må vara) att man inte klarar av att jobba. Det kan förvisso vara så att man har en nedsatt arbetsförmåga på en skala, och ändå kan arbeta en viss procent, men i första hand menar jag de som är arbetsoförmögna till 100 procent. Precis som jag själv är det.

Låt mig förklara en sak: jag blir inte "arg" för att folk inte förstår. Jag blir däremot trött eftersom det inte kräver så förbannat mycket tankeverksamhet för en "frisk" människa att försöka tänka sig in i situationen för den som är sjuk. Eller det borde inte vara det. Men jag vet nog varför det är på det här viset. Eller åtminstone delvis varför. Människor är sig själva närmast. I dagens snabba värld hinner man knappt med sig själv, så hur skall man då ha tid med att sätta sig in i andra människors situation?

Dessutom är det så att man som frisk tycker att de sjuka är slöa, slappa, likgiltiga och simulanter. Eller hur? Jag vet, eftersom jag tänkte så själv en gång i tiden. Då, när jag var ung och frisk, hade arbete och levde mitt liv som en "normal" person. Innan allt vände. Då skällde jag minsann ut de där "slöa jävlarna" för att de bara gick hemma. Arbete fanns ju överallt, eller hur? Sjuk. Vaddå sjuk? Men man lär sig så länge man lever. Eller så lär man det sig den hårda vägen, genom att själv drabbas.Man skall däremot inte behöva bli sjuk / arbetslös - som jag - för att kunna ändra sin inställning. Man skall kunna ta till sig och förstå ändå.
De funktionshinder som syns är lättare för omvärlden att förstå
Jag tror att vissa saker är lättare och förstå. De som syns. Har den sjuke förlorat en arm, ett ben, eller något annat som syns tydligt, då förstår nog alla att den personen inte kan göra vissa saker längre. Eller hur? Även vissa saker som sitter "innanför" kan man nog också förstå och acceptera. Det som syns, men liksom inte syns, om ni förstår hur jag menar? Hjärtat, njurar, lever, mage och liknande kan man ha problem med och det kan nog också förstås. Men det som man inte kan se. Det fattar man inte lika lätt. 

En sak som är viktig att påpeka är att jag absolut inte "rangordnar" besvär, problem eller sjukdom på något sätt. Alla besvär en människa eventuellt har - oavsett vad det är - skapar ju någon form av lidande för den personen och det är mig helt främmande att sätta något lidande före ett annat. Det är hemskt att bli av med en arm eller ett ben och det skapar ett lidande. Jag använder bara det för att åskådliggöra hur jag tror friska människor reagerar/förstår/accepterar sjukdom beroende på om de är synliga eller icke synliga sjukdomar.

Jag har tre typer av funktionshinder: för det första har jag en medfödd synnedsättning. För det andra har jag också nedsatt hörsel och har haft problem med öronen i någon form ända sedan jag var typ 10 bast. Det är alltså två funktionshinder som jag levt länge med och som även blivit sämre med åren. En del av försämringen beror på det "naturliga" som kommer med att man åldras. Men mer specifikt när det gäller hörseln så har ett antal besvär tillkommit och även ökat med tiden. Tinnitus. Ljudöverkänslighet. Nedsatt hörsel.
Om man har hjälpmedel för sin nedsatta syn- och hörsel
 så innebär detta inte alltid att man har "normala" förmågor.
Synnedsättning "syns" ofta i och med att man har antingen glasögon eller linser och kanske någon form av ytterligare hjälpmedel för att underlätta sin tillvaro. 

Hörselnedsättning "syns" inte alls på samma sätt. Har man inget hjälpmedel så visar sig detta handikapp inte alls förutom om man har en hörapparat. (Naturligtvis märks det om personen ifråga alltid säger va?! och frågar om eftersom han/hon inte uppfattar vad de andra säger.) Men dagens hörselhjälpmedel är så diskreta att de knappt syns.

Båda dessa handikapp / funktionsnedsättningar är svåra för omgivningen att uppfatta och förstå vidden av. Bara för att en person har glasögon innebär detta absolut inte att han/hon ser 20/20 för den skull. På samma vis är det inte nödvändigtvis så att en person med hörapparat har fått 100 procent hörsel bara för den skull. Vissa funktionsnedsättningar - förmodligen de flesta - går inte att kompensera "fullt" ut med någon form av hjälpmedel hur man än går till väga. Tänk på detta!

En annan sak som är ganska vanlig bland oss sjuka är att vi ofta har flera olika funktionshinder, vilket gör det ännu svårare än om man "bara" hade ett. Det sägs ju att exempelvis blinda människor får en slags "kompensation" för sin blindhet i och med att hörseln fungerar bättre. Men det är ju inte alltid det stämmer. Det finns blinda som också hör dåligt och då är det ju svårare. Oavsett vad, ett eller flera "hinder", så innebär det ju att kroppen antingen förlorat en funktion eller så är den nedsatt i varierande grad. Detta gör - lite beroende på vad det är - att man behöver "kompensera" för den förlorade / nedsatta funktionen. Detta i sin tur gör att andra funktioner i ens kropp behöver arbeta mer och längre, vilket ofta gör att man blir trött. Rejält trött.

Det behöver inte nödvändigtvis vara en fysisk trötthet. För egen del så handlar det i första hand om att jag blir mentalt trött, vilket jag beskrivit tidigare. Trött i huvudet. Det gör att ofta behöver gå och ta mig "fem minuter", hehe, på soffan, eller så måste jag sova någon timme. Detta trots att jag kanske sovit 10-12 timmar redan.

En viktig sak: jag vet inte om det framgått vare sig här eller i den "större debatten", i media kring den ökande psykiska ohälsan, men den trötthet eller de besvär man har infinner sig inte bara hux flux när man skall göra något speciellt. Det finns där hela tiden. Man lever ju i första hand i sin vardag och alla de små saker som vi alla sysslar med på daglig basis kan vara tillräckligt jobbigt och tröttande om man är sjuk. Att "bara gå hemma" innebär inte att kraften är 100 procent för den skull. 

Många sjuka brukar säga: "man har sina dagar", vilket kan innebära både bra och dåliga dagar. Man kan ha en "bra" dag då man orkar mer än vanligt, men också en riktigt "dålig" dag då man knappt orkar med det mest elementära i sin tillvaro. Jag fungerar ganska så bra med ett jämnt humör och förhållandevis "bra" dagar utifrån min egen måttstock. Men så fort något av det "yttre", för mig svår-påverkbara - verkligheten - förändras blir jag smått hispig och då verkar alla sinnen liksom gå upp ett par varv - ofta helt i onödan - och det har sina följder av exempelvis extra trötthet. 

Som sjuk är man ofta extra känslig för intryck och har en längre återhämtningsperiod än de som är normala. Det gör att den sjuke ofta går i ett slags ide, hehe, efter en extra ansträngande period. Denna period behöver inte vara lång. Det kan exempelvis vara en utfärd till ett inbokat möte, där man utsätts för många intryck under kort tid och ofta även skall ta in mycket information. Då är man, som jag brukar säga, lätt bombad i roten när man kommer hem...
Mitt huvud och min hjärna. De hittade ingenting. (hehe)
Den sista delen handlar om det man som utomstående inte alls kan se. Det är totalt osynligt för dig, men ack så synligt och märkbart för mig och alla andra som har någon form av psykiskt funktionshinder. Människans hjärna är en helt fantastisk mekanism. Denna lilla "gråa" massa som sköter allting i vår tillvaro. Allt går per automatik och vi behöver inte alls tänka med hjärnan för att utföra det som skall utföras. Självklarheter? Ja, visst är det så. Men hjärnan är också ett ytterst känsligt organ, både för yttre och inre trauman. 

När man är ung, säg 17-19 år, så tror nog de flesta av oss av vi är "odödliga", eller åtminstone osårbara. Vi tar chanser och gör handlingar som man definitivt inte gör senare i livet. Och på sätt och vis är man väl "oförstörbar" på olika sätt och vis när man bara är typ 18 bast. Kroppen är frisk, stark och tål mycket, mycket mer än vad den gör när man passerat de femtio. 

Men lever man sitt liv i hundraåttio knyck så sätter detta naturligtvis sina spår hos en människa. Jag har skrivit mycket om detta tidigare, men då med fokus på missbruk och vad det gör med kroppen och knoppen. Jag tänkte istället nu bara - åtminstone försöka - koncentrera mig på den psykiska delen, men man får ha i åtanke att ett missbruk alltid måste räknas in för den negativa påverkan det gjort. Oavsett vad nedsatt syn- och hörsel har för negativa effekter, så behöver jag alltid lägga till det som missbruket eventuellt har åstadkommit. Det blir således alltid några extra plus på minuskontot, hehe, om man så säger...

Man föds ju oförstörd. Eller mer och mindre oförstörd. Om man är frisk, det vill säga. Man föds till världen med tio fingra och tio tår. Man skriker när man skall och väger rätt och har rätt längd. Tester utförs och de visar att man är en högst normal liten gosse eller tös. Vackert så. Om allt är som det skall. Men miljöpåverkan på föräldrarna - under kortare eller längre tid - kan sätta käppar i hjulet för om det skall bli ett "normalt" barn eller inte. Vi vet alla: Ingen alkohol, inga cigaretter. Undvik det och gör si eller så. Sunda råd man får. Då går det förmodligen bra. 

Sedan har man medfödda fel och brister som uppstår ändå beroende på arv och genetik. Inget man kan göra något åt utan det får man försöka lära sig leva med. Angående bilden som inleder detta inlägg: Är det på fullt allvar någon frisk människa som "tror" att man som sjuk - tidigt eller senare i livet - legat där inne som foster med en slags lista där man satt upp allt jävla elände man vill testa i livets jämmerdal? Frågan kanske tycks helt absurd. Men ibland får jag för mig att folk i gemen faktiskt tror att man valt att bli sjuk.

(Jorå, föffan, serrö, man låg alltså där inne i magen på morsan och planerade redan där och då för hur det skulle se ut med sjukpenning och alla sådana fina saker. Och, så klart hade man connection med andra foster i andra magar och man jämförde sina listor: "...vad tror du om det där alkis, kan kanske va nåt?" "...eller psykiskt sjuk, jag menar, det har en viss klang i sig.." "hörselskadad?" "synskadad?" Det var bara att välja och vraka bland alla de tillkortakommanden man skulle vilja testa när man väl blev född...)

Många "normala" människor menar att den sjuke simulerar. I det stora hela är det totalt SKITSNACK. Ingen jävel väljer att vilja vara sjuk. Lika lite som man väljer att bli alkoholiserad. Oavsett de problem man IDAG lever med så är det inget man valt av fri vilja. Så är det för de flesta sjuka. Naturligtvis finns det simulanter. Ingen värld är perfekt. Och som vanligt brukar de ruttna äggen påverka de färska och göra att hela korgen blir dålig.

Bedömningen av den sjuke har blivit bättre de senaste åren. Jag har blivit positivt överraskad flera gånger av både lösningar och bemötande från de som skall hjälpa mig. Men fortfarande tenderar man att plocka in den sjuke i ett slags "normal"-sjukt fack utifrån tidigare erfarenheter man har. Detta är en allvarlig brist, som jag ser det. Det finns absolut inget "normalt" i en människas sjukdomsbild. En specifik diagnos - exempelvis "social fobi" - på två personer, innebär inte att de själva upplever sin sociala fobi på exakt samma sätt och vis.

Alla människor är olika och vi skall definitivt behandlas som individer och inte sättas in i något fack för de besvär vi lider av. Vi skall dessutom DEFINITIVT INTE kategoriseras av de människor som är friska. Det handlar inte om att ni är friska och jag (vi) är sjuka. Det är inte alls så enkelt. Det finns ingen rak mur mellan oss, utan snarare en slingrig stig där jag som sjuk har en mängd normala förmågor trots alla mina besvär och hinder i tillvaron.

Jag är förvisso sjuk, men jag är inte sämre än dig, du friske, för den skull.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar